Счёт пошёл на жизни: исследование показало шокирующий дефицит лекарств для редких болезней в России

Шокирующие данные обнародует русская ревматологическая ассоциация «Надежда». Люди с красной волчанкой и другими аутоиммунными заболеваниями в России получают жизненно необходимую терапию лишь семь-восемь месяцев в году. Остальное время они вынуждены ждать, терпеть боль и наблюдать, как угасает их здоровье.

За этой сухой статистикой — сломанные судьбы и многомиллиардные убытки для экономики страны.

Год. Целый год москвичка Екатерина Румянцева не может получить свой препарат — белимумаб, без которого её болезнь, системная красная волчанка, возвращается с утроенной силой. После трёх лет успешной терапии поставки прекратились. Врачи, исчерпав больничные запасы, были вынуждены перевести её на устаревшую базовую терапию. Теперь её иммунологические показатели стремительно ухудшаются, а впереди замаячила реальная перспектива диализа и трансплантации почки. Об этой истории сообщает Lenta.ru.

Это не единичный случай. Другая пациентка, Мария Осипова, ждала свой препарат ритуксимаб четыре месяца. Четыре месяца адских болей, которые не снимаются обычными обезболивающими, и страх перед возвращением болезни, которую удалось загнать в двухлетнюю ремиссию. Врачи в стационарах разводят руками — они сами не знают, когда поступят жизненно важные лекарства.

Парадокс ситуации в том, что государство ежегодно теряет на этом колоссальные деньги. Как подсчитали эксперты, экономический ущерб от одной только красной волчанки достигает 28 миллиардов рублей. Пациенты с этим диагнозом проводят на больничном до 75 дней в году, треть из них уже имеют инвалидность.

Увеличение доступности современных препаратов всего на 15% могло бы спасать сотни жизней и экономить бюджету до 12 миллиардов рублей.

Однако система упёрлась в две непреодолимые стены: хроническое недофинансирование закупок и чудовищный кадровый голод в ревматологии. Врачей-специалистов по стране — вдвое меньше нормы, а стоимость годового курса новейших препаратов исчисляется сотнями тысяч рублей против десятков тысяч за базовую терапию. В результате лишь 3-5% нуждающихся в стационарах получают адекватное лечение. Остальные, как Екатерина и Мария, вынуждены бороться за своё право на жизнь и здоровье в одиночку, пока чиновники пересчитывают копейки.