У моего старинного товарища есть дочь. Талантливый ребёнок – радость и гордость родителей. Девочка в 11 лет – победитель российских вокальных конкурсов. И прекрасно учится в гимназии. И проявляет замечательные способности. И прекрасно общается с другими детьми. Одна беда – она передвигается только на специальной инвалидной коляске.
Она больна СМА – спинальной мышечной атрофией. Мало инвалидности – её жизнь постоянно находится под угрозой.СМА – это общее название для "группы наследственных заболеваний, протекающих с поражением/потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Для спинальных (их причина находится в спинном мозге) мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры ног, а также головы и шеи". Так говорит медицинская энциклопедия. Проще говоря, эти дети не могут ходить и нормально двигаться. Их мозг развивается нормально. Они могут быть очень талантливыми и жить полноценной жизнью. Но слишком многие из них умирают, не дожив до двух лет. Многие другие не могут нормально учиться.
К счастью, СМА – болезнь сравнительно редкая. В отдельном российском регионе таких детей одновременно – меньше десятка. Вот в Вологодской области, например, сейчас, четыре пациента. Только четыре, это совсем немного. К сожалению, это означает, что лекарства от СМА, позволяющие спасти жизни детей и, возможно, дать им шанс нормально развиваться, очень дороги. В России сертифицировано только одно из них под названием "Спинраза". Производит его международная фармкомпания Biogen.
"Спинраза" – не просто дорогое лекарство. Годовой курс лечения "Спинразой" в России стоит сегодня в среднем 50 миллионов рублей. Шесть уколов в спинномозговой канал по восемь миллионов рублей плюс госпитализация и все необходимые медицинские манипуляции.
Разумеется, родители не могут оплатить такое лечение самостоятельно. Разумеется, государство обязано им помогать. До недавнего времени получить эту помощь было крайне сложно. Так как в региональных бюджетах денег на СМА не было, министерства здравоохранения регионов за лекарства не платили. Но так как они были обязаны платить, родители могли обращаться в суд. Суд выносил решение в пользу пациентов, минздравы регионов, кряхтя, судебные решения исполняли.
Годовой курс лечения "Спинразой" в России стоит сегодня в среднем 50 миллионов рублей. Фото: Sebastian Gollnow/Globallookpress
Почему система была устроена таким образом, когда все понимают, что должны быть выделены средства, но чиновник может безопасно для себя выполнить свои обязанности только если есть решение суда, – это отдельный больной и долгий вопрос. Оставим его пока. Система худо-бедно, но работала. Мой друг тоже пошёл по этому пути, он ждёт решения суда и твёрдо знает (ему в минздраве региональном так прямо и сказали), что это решение будет выполнено.
Конечно, в суды идут не все. И даже не большинство. Большинство не знает о своих правах и возможностях. Чтобы вы понимали масштабы – в той же Вологде сегодня четыре ребёнка нуждаются в "Спинразе". А получает её – разумеется, через суд – лишь один из них.
Остальные иногда рассчитывают на благотворительные фонды. На "Спинразу" собирают средства постоянно.
Президент сказал своё слово
Летом 2020 года президент России решил положить конец безобразию. 23 июня, обращаясь к нации, Владимир Путин заявил, что подоходный налог для людей с доходами более пяти миллионов рублей в год вырастет с 13 до 15%. Полученные средства – около 60 млрд рублей – будут "окрашенными", то есть они будут использоваться только для одной цели: для лечения детей с тяжёлыми редкими заболеваниями, на закупку дорогостоящих лекарств, техники и средств реабилитации. Тогда же было сказано, что одно из таких заболеваний – СМА.
То есть президент твёрдо сказал, что проблема будет решена, и сказал, как именно и в какие сроки это будет сделано. С января 2021 года новый фонд заработает. Местным минздравам больше не придётся "изыскивать средства". Родителям не придётся собирать деньги.
Специалистам сразу стало понятно, что решение президента не означает, что проблема исчезнет мгновенно. Если новый налог вводится с января 2021 года, деньги в новый фонд начнут поступать в лучшем случае в марте. Реально финансировать закупку лекарств на эти средства можно будет не раньше лета 2021 года. То есть больные дети должны ждать своего лекарства ещё год. Не дольше, но и не меньше.
Многие могут не дождаться. Во Всероссийском союзе пациентов мне сказали, что прямо сейчас под угрозой находятся жизни примерно 100 детей. Их лечение надо оплатить не в середине будущего года, а в этом году. Чем быстрее, тем лучше. И у российского государства есть возможность это сделать.
Чиновники слышат президента по-своему
В начале августа (новость на профильном сайте датирована 3 августа) Комиссия по определению перечня ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) рекомендовала Минздраву включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на следующий год. Это – именно то решение, которого ждали врачи и пациенты. Оно открывает путь к прямому федеральному финансированию и спасению жизни детей в регионах. Оно даёт возможность не сомневаться в том, будут ли тратиться на "Спинразу" деньги от "налога на богатых". Оно делает обязательным финансирование лечения уже в текущем году. Федеральными деньгами. Несмотря на дефицит средств на льготное лекарственное обеспечение в региональных бюджетах.
Решение принималось трудно – большинством в два голоса. 11 за, 9 против. И это большинство может не устоять. Источники Царьграда сообщают, что сейчас предпринимаются меры для того, чтобы пересмотреть результаты голосования, – по формальным основаниям, якобы из-за ошибки секретаря комиссии. Пересмотр будет означать, что «"Спинраза" не вошла». Дети умрут. Ничего личного, бюрократическая процедура.
Мало того. 1 сентября был опубликован перечень поручений президента по итогам встреч с членами Общественной палаты. Поручено разработать механизм целевого финансирования расходов, связанных с оказанием медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, включая расходы на приобретение дорогостоящих лекарственных препаратов. За счёт средств, поступающих в бюджеты всех уровней в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год. Если решение о включении лекарства от СМА в список жизненно важных не состоялось – поручение президента не имеет смысла. И СМА в существующем перечне заболеваний – нет.
Поручение президента не имеет смысла, если включение лекарства от СМА в перечень ЖНВЛП не состоялось. Фото: Юрий Смитюк/ТАСС
Но почему? Аргументы у тех, кто пытается не допустить финансирования лечения больных СМА, чисто финансовые. "Рамблер" приводит мнение замруководителя Антимонопольной службы России Тимофея Нижегородцева (представитель ФАС голосовал против и на заседании Комиссии Минздрава): "Препарат относится к «невероятно дорогостоящим» и нельзя усиливать дефицит региональных бюджетов, а важно «соотнести субъектовые части регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией с этими бюджетами»".
А генеральный директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Минздрава Виталий Омельяновский предложил скорректировать состав Комиссии по утверждению перечня ЖНВЛП, пишет medvestnik.ru. В ней должно быть больше людей, ответственных за распределение бюджетных средств, в частности, региональных министров здравоохранения, заявил он на пленарной сессии Форума пациент-ориентированных инноваций 14 сентября. По словам Омельяновского, сегодня в регионах умирают люди, "которые не могут получить дешёвой медицинской помощи" стоимостью 300 тыс. руб. в год, при этом в перечень ЖНВЛП включают препараты, годовой курс лечения которыми достигает 18 млн руб. Это связано с тем, что в России не определён предельный порог финансирования лекарственного обеспечения, считает эксперт.
То есть господин Омельяновский предлагает подойти к лечению российских граждан с бухгалтерской позиции: определить порог финансирования. Лекарство дороже определённой суммы? Государство не выделит денег. Помирайте как хотите – или ищите деньги где хотите.
Г-н Омельяновский говорит свои речи, будучи специалистом. Зная, что "верхний порог" стоимости лекарств не определён ни в одной стране мира. Даже в Англии, вообще славящейся своим людоедским отношением к бедным пациентам, есть лишь рекомендованный (!) уровень в 20 000 фунтов стерлингов (на наши деньги – примерно два миллиона рублей) за один год жизни пациента. Но даже там это рекомендация, не закон. Это надо постараться – в наше время показать себя большим людоедом, чем англичане...
Но мнение г-на Омельяновского – не маргинальное. Мнение человека, занимающего такую должность, маргинальным быть не может. Это – мнение целой страты чиновников, ответственных за российское здравоохранение. У этих чиновников есть начальник. И есть причина высказываться именно так.
Кто виноват?
Главный человек, отвечающий за здравоохранение и социальное обеспечение в стране, – вице-премьер правительства России Татьяна Голикова. Злые языки говорят, что за всеми странностями в работе Комиссии по ЖНВЛП и с текстом поручения президента стоит именно она.
По мнению осведомлённых источников в правительстве России, г-жа Голикова лично интересуется положением дел "относительно «Спинразы»" и лично участвует в подготовке соответствующих документов.
Правда ли это? Правда в том, что вице-премьер правительства отвечает за решение этой проблемы лично. Это правда вне зависимости от того, кто на самом деле непосредственно приказывал чиновникам ниже рангом составлять определённые документы определённым образом.
Татьяна Голикова отвечает за здравоохранение и социальное обеспечение в России. Фото: Federation Council of Russia/Globallookpress
Как ни относись к чиновнице, заслужившей в своё время прозвище "мадам Арбидол", вряд ли где-то есть документ с её подписью "поручаю обмануть Владимира Путина" или тем более запись разговора с таким содержанием. Нет, она виновата в происходящем именно по должности.
Это её ведомство. Она управляет ситуацией. И она не может быть не в курсе происходящего, ни в коем случае, потому что речь идёт не о единичном случае в медвежьем углу. Речь идёт о проблеме, на которую президент обратил внимание в своём выступлении и о поручении президента, данном по итогам работы в Общественной палате. Речь идёт о расходах, неподъёмных для отдельных российских регионов. Речь идёт о расходовании средств фонда, для создания которого – на секундочку! – меняется налоговая система великой страны.
Cui prodest?
Да, но кому же может быть выгодно обманывать президента и лишать детей медицинской помощи? Кто может этак запросто ставить на карту сотню детских жизней, манипулировать важнейшими решениями Комиссии по ЖНВЛП, выхолащивать поручения президента – нам понятно. Но для кого или для чего это делается? Какая кому может быть польза от того, что дети будут умирать без лекарств, хотя лекарства есть и купить их можно?
А ответ на этот вопрос очень прост. Дело в том, что благотворительные фонды, собирающие деньги на лечение больных детей и взрослых, которым якобы не может или не хочет помогать государство (никто не задумывается о том, какой вред при этаких сборах наносится имиджу и репутации государства и системы здравоохранения, но сейчас не об этом), по российскому законодлательству имеют право оставлять себе – на организацию своей деятельности, зарплату сотрудникам, на текущие расходы – до 20 % собранных средств.
Ещё раз. 20 % из тех денег, которые благотворительные фонды собирают с граждан – "помогите, дети умирают!" – остается благотворителям. Это бизнес. Это бизнес, который трудно назвать иначе, нежели высокоприбыльным и низкорисковым. Если вежливо. Потому что сердобольные люди в России не переводятся. И легковерные люди в России не переводятся тоже. Дети больны! Их лечение стоит миллионы! Государство не заплатит! Конечно, надо помочь. И помогают.
Ещё раз. Это важно, я повторю. Я говорю сейчас не о мошенниках. Не о тех, кто показывает вам в вагонах московского метро и в электричках по всей стране, на пороге торговых центров и просто на улице фото больных детей. Не о профессиональных нищих. Вообще – не о преступниках. Я говорю не о тех, кто нарушает российское законодательство. А о тех, кто его соблюдает. Собирает деньги на лечение в строгом соответствии с существующими нормами. В любой момент любым контролирующим органам готов предоставить отчётность.
Владивосток. Маленькие пациенты с редким орфанным заболеванием (СМА) после первой инъекции курса препарата "Спинраза". Фото: Юрий Смитюк/ТАСС
Смотрите, это совсем просто посчитать. Сотне детей в России грозит смерть от СМА прямо в этом году. Грозит сейчас. Предположим, стоимость лечения каждого из них в среднем, без нюансов, стоит 50 миллионов рублей (на самом деле нюансов очень много; кроме зарегистрированной в России "Спинразы" деньги, бывает, собирают на незарегистрированное лекарство, стоимость укола которым достигает двух миллионов долларов, то есть ста пятидесяти миллионов рублей). Легко увидеть, что "объём рынка" – пять миллиардов рублей. А двадцать процентов от этого рынка – 1 миллиард рублей. Миллиард.
Есть за что побороться? И это мы с вами в этом экспресс-анализе ещё не учли, что если дети действительно получат лекарства, за лекарства надо заплатить полную стоимость. То есть собрать с людей несколько больше – это объективно необходимо. И того, что благотворительный фонд, в отличии от государства, не может и не должен по закону проводить конкурс среди поставщиков, выбирая из всех возможных предложений самое дешёвое. Благотворитель может себе позволить купить у посредника подороже – и никто, и мы с вами тоже – не имеет права ему сказать, что он не прав. Насколько подороже? Ну, насколько позволит рыночная ситуация, цены меняются, цены растут...
И ещё раз. Людей, которые сейчас собирают деньги на лечение детей, больных СМА, обвинить не в чем. Они, во-первых, действуют по закону, во-вторых, решают проблему, которую государство до сих пор решить не смогло. Или, в лице ответственных чиновников, решить не захотело. Если государство не смогло организовать работу так, чтобы необходимые пять миллиардов рублей были выделены на лекарства для детей, больных СМА, эти средства благотворители будут собирать с сердобольных граждан. Для кого-то успеют собрать. Для кого-то, увы, нет.
И я пишу сегодня эти строки не для того, чтобы обвинить благотворительные фонды. Мне нет дела до их прибыли. Я просто очень хочу, чтобы дочка моего старого товарища была в безопасности, и все остальные такие дети – тоже. Этого можно добиться, это очень легко. И президент уже сказал, как это сделать. Остался пустяк – прокрутить шестерёнки в этом заржавленном механизме нашей государственной машины, той её части, которая про здоровье людей. Эй, правительство! Заместитель председателя! Как эти шестерёнки смазать?!
Свежие комментарии