Российская журналиста Таисия Шеремет скончалась, не выдержав борьбы с генетическим заболеванием - она страдала муковисцидозом. Последние дни Шеремет провела в Испании. У Таисии был шанс на трансплантацию лёгких, но она отказывалась от операции, надеясь на участие в клинических испытаниях нового поколения таргетной терапии.
12 февраля Шеремет попала в реанимацию. Теперь стало известно о её кончине.Журналистка на протяжении нескольких месяцев находилась на лечении в испанской больнице, однако болезнь достигла терминальной стадии, и спасти её не успели.
Все. Ей было не больно. Она не задыхалась. Просто заснула. Она была не одна. Она просила передать, что любит вас,
— заявила Анастасия, близкий человек скончавшейся журналистки.
Ранее Таисия в своём открытом письме призывала оказать поддержку, объясняя, что из-за её редкой генетической мутации существующие таргетные препараты, являющиеся передовыми для лечения этого заболевания, не оказывают желаемого эффекта. Она выражала надежду дожить до лета 2025 года, когда намечены клинические испытания нового поколения лекарств от муковисцидоза.
Но при текущем положении дел я могу его не дождаться,
— писала она.
12 февраля в блоге Таисии Шеремет появилась краткая запись: "Она в реанимации. Молитесь". 13 февраля журналистки не стало.
Муковисцидоз. Что это за болезнь?Муковисцидоз является редким генетическим заболеванием, при котором нарушается функционирование экзокринных желез, что приводит к нарушениям в системах дыхания и пищеварения. Прогноз в большинстве случаев неблагоприятный: в европейских странах продолжительность жизни пациентов достигает до 40 лет, в России — преимущественно до 30 лет. В любом случае, заболевание тяжелейшее и не поддающееся лечению. Можно лишь поддерживать жизнь пациента.
На аккаунт Таисии Шеремет в Telegram подписано более 8 тысяч человек и около 36 тысяч человек в Instagram*.
Таисия рассказывала, что с детства страдает тяжёлой смешанной формой муковисцидоза, поражающей одновременно желудочно-кишечный тракт и дыхательные органы. Для поддержания нормального самочувствия, ежедневно Таисия делала ингалляции. Кроме того, обязательно занималась дыхательной гимнастикой, которая удаляет мокроту. А без поддержания физической активности и правильного питания вся терапия могла пойти насмарку. В день процедуры для поддержания жизни занимали порядка 3 часов.
Ведение блога Таисия с полноценной работой: "Утром встаешь, используешь ингалятор, ешь, открываешь Instagram*, отвечаешь людям, которые написали тебе за вечер и ночь. (…) Недостаточно просто сделать пост, необходимо написать к нему текст, придумать, как его подать, чтобы читать было интереснее".
Таисия заявляла, что у неё лишь одна мечта — выздороветь.
Медицина развивается, но умирают от муковисцидоза еще быстрее. Все остальное — не мечты, а цели. Была мечта приносить пользу, вот она мгновенно из мечты перекочевала в цель, и я уже к ней иду. Была мечта рассказывать большой аудитории о чем-то, и вот это уже не мечта: у меня есть свой канал,
— делилась она своими мыслями.
В России лечение муковисцидоза входит в число тех заболеваний, терапия которых обеспечивается за счёт государственного бюджета. Таисия тоже получала такую помощь, однако в своих публикациях отмечала, что со временем оригинальные препараты начали заменять отечественными дженериками. Побочные эффекты от них (всего она принимала около 30 препаратов) накладывались друг на друга, и порой состояние только ухудшалось. Она перебралась в Испанию, где сумела получить страховку, покрывавшую часть медицинских расходов. Остальные средства приходилось собирать дополнительно.
В ноябре 2024 года Шеремет написала, что пережила крайне тяжелый приступ, который едва не стоил ей жизни. Испанские препараты тоже перестали помогать. Более того, врачи в Испании признали, что больше оказать помощь не могут, фактически, наблюдали за угасанием пациентки. Об этой драме позже рассказала сама Таисия, очевидно, понимая, что до клинических испытаний нового препарата просто не доживёт:
"В моей палате стояло 8 врачей-испанцев разного пола и возраста, все эти люди просто стояли и смотрели как я жадно цепляюсь за кислород в обморочном состоянии. На вопрос от моей сиделки "Может, вы дадите ей ещё какие-то препараты?" — они молчали, много молчали, а потом сказали:
"Нет, она либо справится, либо нет. Ситуация слишком плохая, чтоб мы могли ей помочь".
Таисия называла себя оппозиционным журналистом. Вероятно, это придавало ей сил в лечении заболевания. Но печальная правда в том, что так называемые оппозиционные СМИ лишь использовали Шеремет для того, чтобы ударить по России - стране, где делали всё возможное для оказания помощи. Остаётся лишь принести соболезнования близким.
* Владелец Instagram - компания Meta признана экстремистской организацией и её деятельность в Российской Федерации запрещена).
Свежие комментарии