Как сообщили в пресс-службе регионального правительства, родители детей с ихтиозом* и буллезным эпидермолизом** будут получать ежемесячные выплаты в размере 5000 рублей. Соответствующий законопроект по иницитативе губернатора Алексея Текслера внесён в Заксобрание области. Для получения выплаты необходимо обратиться в управление соцзащиты по месту жительства.
Дети, страдающие неизлечимыми генетическими заболеваниями, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах. Поэтому им важно оказывать материальную поддержку,
— отметила министр социальных отношений региона Ирина Буторина.
По данным минздрава Челябинской области, в регионе проживают 12 детей с ихтиозом и 8 детей с буллезным эпидермолизом.
Напомним, в Челябинской области по инициативе губернатора ежемесячные выплаты уже получают семьи, в которых растут дети с редкими диагнозами "фенилкетонурия" и "целиакия".
* Ихтиоз — диффузное нарушение ороговения верхнего слоя кожи (эпидермиса), когда ровный кожный покров заменяется чешуйками, напоминающими чешую рыбы. Детей, страдающих ихтиозом, называют "дети-рыбки".
** Буллёзный эпидермолиз (БЭ) — группа генетических заболеваний, при которых на коже и слизистой образуются пузыри и эрозия. Больных БЭ детей называют "дети-бабочки" из-за чрезвычайно чувствительной, как крылья бабочки, кожи.
КСТАТИГубернатор Челябинской области подписал постановление о предоставлении единовременной выплаты участникам боевых действиях в Донбассе и членам их семей. Размер выплат составит от 200 тыс. до 1 млн руб.
Свежие комментарии